Aaron Goodman: [00:00:00] Bienvenidos a The Chemical Sensitivity Podcast. Soy Aaron Goodman. Para muchas personas con sensibilidad química múltiple, aspectos básicos de la vida cotidiana, ir al trabajo, acudir al médico, asistir a la escuela, encontrar una vivienda segura o acceder a espacios públicos siguen siendo inaccesibles.

Y por esta conversación es especialmente urgente. En España, activistas y organizaciones están trabajando para convertir el reconocimiento en algo concreto, una atención sanitaria más segura, adaptaciones en el lugar de trabajo, accesibilidad y el derecho de las personas con SQM a participar plenamente a la sociedad.

Mi invitada de hoy es María López-Matallana, presidenta de CONFESC, la Coalición Nacional Española de [00:01:00] Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Electrohipersensibilidad y Sensibilidad Química Múltiple. También es presidenta de FMS SQM Madrid, la Asociación Madrileña de Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple 

María López Matallana: Somos parte de la sociedad y realmente tenemos que poder tener las adaptaciones necesarias para poder vivir en sociedad,.

Aaron Goodman: Antes de continuar, quiero disculparme por mi español. No hablo español, pero para mí era muy importante poder conversar con María y compartir esta con-- entrevista con ustedes. Así que por favor, disculpen mi pronunciación En nuestra conversación, María describe lo que están viviendo las personas con esqui en España, pero también lo que está empezando a cambiar.

Hablamos de protocolos hospitalarios, adaptaciones [00:02:00] laborales y tonos libre de fragancia, estigma, derechos de las personas con discapacidad y de por qué la defensa colectiva puede ser fundamental para lograr cambios duraderos.

También nos preguntamos si algunos de los avances que se están produciendo en España pueden ofrecer lecciones para las personas con esqui en otros países. Por favor, visita y comparte el enlace de la nueva página web del pódcast listen.chemicalsensitivitypodcast.org. Es un forma sencilla de presentar estas conversaciones sobre la esqui a amigos, familiares, profesional de la salud, investigadores, responsable de políticas públicas y otras personas.

Y por favor, suscríbete al pódcast [00:03:00] donde quiera de escuches tus pódcasts. Para saber más, sigue Chemical Sensitivity pódcast on YouTube, Facebook, X, Instagram, BlueSky y TikTok. Puedes escribirme a aaron@chemicalsensitivitypodcast.org. Esta conversación forma parte de una serie con actividades por la que esqui, profesionales de la salud, expertos legales y personas con experiencia vividi-vivida de la enfermedad en diferente parte de Europa.

Aquí está mi conversación con María. En esta versión español escucharás sus respes... En esta versión en español escucharás sus respuestas en su voz original. También se está publicando una versión en inglés de esta conversación, en la que sus respuestas han sido traducidas al inglés y narradas por mí.

Aaron Goodman: ¿podría presentarse o hablarnos de Confesq y contarnos cómo comenzó su labor de defensa de las personas con sensibilidad química múltiple?

María López Matallana: CONFESC es una coalición española que reúne a distintas asociaciones de pacientes que representan, eh, fibromialgia, síndrome de fatiga crónica o encefalomielitis miálgica, sensibilidad química múltiple y electrohipersensibilidad. Eh, en este momento presido CONFESC porque soy la presidenta de la Asociación SFC SQM Madrid, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple de la Comunidad de Madrid.

Es una somos asociaciones de pacientes, eh, que trabajamos localmente. Trabajas atendiendo a las personas, ayudándoles en, [00:05:00] eh, en su, en su búsqueda de diagnóstico, en su adaptación a, a la vida cotidiana, a puestos de trabajo, si es posible, a, bueno, en sus trámites burocráticos y acompañamos al médico.

Tenemos voluntarios que pueden, a acompañar, que pueden hacerte la compra, que pueden ir al banco y hacer, eh, gestiones para, para las personas enfermas. Y esa es una parte, ¿no?, que es toda la de acompañamiento y ayuda y apoyo mutuo a las personas afectadas que llegan a la asociación. Estamos además reconocidos legalmente y reconocidos también como servicio de información y orientación en la Comunidad de Madrid, pero somos el único servicio de información y orientación sobre sensibilidad química múltiple en toda España y nos llaman de toda España, aunque el reconocimiento es de la Comunidad de Madrid.[00:06:00] 

Eh, también hacemos incidencia política con Sanidad, con, eh, De-- Discapacidad y, bueno, todo lo que sea, eh, necesario para el... la mejor situación de las personas. SFC SQM Madrid consiguió, por ejemplo, uno de los primeros protocolos de atención en hospitales para personas con sensibilidad química múltiple , ¿vale?

Eh, lo cual ayudó luego a que otras, eh, comunidades autónomas, que es como está distribuida España, como está organizado, también pudieran tener estos protocolos hos-- de atención hospitalaria, ¿vale? Eh, SFCSQM Madrid entra a formar parte de la coalición CONFESQ y en, eh, 2022 asumimos la presidencia de CONFESQ.

Entonces, es [00:07:00] la primera vez que en la presidencia de CONFESQ hay una representación de sensibilidad química múltiple muy potente, porque nosotros, eh, desde Madrid, además, habíamos facilitado la organización de una red de asociaciones española de SFC y SQM, y, o sea, de sensibilidad química múltiple también.

Entonces, eh, toda la red entramos en, en CONFESQ y empezamos a hacer-- es para que veáis un poco que es un trabajo diferente, el trabajo con las personas. Y las competencias sanitarias están, eh, son, eh, del, de las comunidades autónomas, pero CONFESQ funciona a nivel estatal y ya es Ministerio de Sanidad y es campañas nacionales, es que todas las asociaciones tengamos un leng-- un mismo lenguaje, un mismo mensaje, elaboración de documentos que nos pueden servir para, eeem, eh, como, como han [00:08:00] sido, de hecho, eh, los informes sobre sensibilidad química múltiple y desde un enfoque de discapacidad y derechos humanos, y como ha sido el, el estudio que se ha hecho también de las personas que, que s-- que sufren esta, esta enfermedad en, en España, y como ha sido ahora el Libro verde de adaptación del puesto de trabajo que para personas con sensibilidad química múltiple y con electrohipersensibilidad, que se ha hecho, además, junto a Fundación ONCE.

Fundación ONCE es, eh, una organización, eh, es-estacional española con, con mucha influencia en Europa y en Iberoamérica, eh, de discapacidad. Ellos son, eh, inicialmente, eh, es, es un problema de, de visión. La ONCE, eh, empieza con invidentes, pero realmente en este momento [00:09:00] es una cabeza, un-- es impresionante el trabajo que hacen y económicamente el apoyo que hacen d-- para todo lo que es discapacidad de todo tipo.

Y ahora han empezado a, a entender cuáles son las barreras ambientales, que hay unas formas de discapacidad emergentes Que le puede pasar a cualquiera, que no, no, no son-- y, y que requieren un, un, una visibilidad y un apoyo y, y, y un esfuerzo. Bueno, entonces su ayuda ha sido impresionante para poder hacer este libro y para que este libro además se conozca y se conozca a nivel empresarial y se conozca, eh...

nosotros-- España tiene un gran trabajo desde el ámbito de discapacidad y entonces se nos está pudiendo conocer, eh, de otra manera y, y con un gran respeto. [00:10:00] Hemos visto que, que hablar de trabajo... Cuando hablas de tu casa, ¿vale? Tengo sensibilidad química múltiple y me parece que es algo caprichoso, que es algo...

Y sin embargo, cuando hablas de trabajo nadie duda, porque tú no dejas de trabajar, eh, por capricho. Tú dejas de trabajar porque estás enfermo, porque no puedes trabajar, porque, eh, te pone enfermo el espacio de trabajo. Entonces, es más fácil, hemos visto que es más fácil que la gente te entienda, que la institución comprenda, porque tú necesitas mantener a tu familia, mantenerte tú, tener una casa, comer.

Y eso es básico. Y tú puedes renunciar a ir al cine, pero no puedes renunciar a comer cada día, a tener un techo y a cuidar de tu familia. Entonces, hemos visto [00:11:00] que es u-un punto de entrada muy bueno y esto ha sido también gracias a esta, a esta organización, Fundación ONCE. Y bueno, y con FEES, que ha trabaja-- hemos trabajado mucho, hemos trabajado mucho.

 Aaron Goodman: A partir de la experiencia de las personas y organizaciones que representa Confesq, ¿cómo es realmente vivir con esquema en España hoy? ¿Cuáles son las principales barreras que encuentran las personas afectadas en su vida cotidiana?

María López Matallana: Bueno, las barreras yo creo que son universales para todas las personas que, eh, padecemos sensibilidad química múltiple y tiene que ver sobre todo con barreras de accesibilidad. O sea, realmente si no, eh, existiera [00:12:00] esa barrera que es el tóxico ambiental, tú podrías hacer una vida normal, yo podría hacer una vida normal.

Eh, entonces, mmm, entonces se me ha ido la pregunta Vale, las principales barreras, eh, son-- hay unas barreras que tienen que ver con la vivienda, que pueden más o menos resolverse, que puedes ha-hablar con los vecinos, que sean más o menos amables o que puedas vivir en casas individuales, ¿no? Un poco más alejadas y que-- pero hay un problema, sobre todo en, en grandes ciudades con la vivienda.

Hay un problema con el acceso al trabajo bastante grande, que tiene que ver con los productos de limpieza, con los productos con los que están hechos las, eh, los muebles y los, los utensilios, que tiene que ver con el tipo de ventilación que, que hay, que [00:13:00] tiene que ver también con el control de plagas y, y de, ah, y bueno, etcétera, que vosotros los, lo sabéis de sobra, no los tengo que, que, que decir todos, ¿no?

Con los, por supuesto, con los productos de limpieza y desinfección. Y por supuesto También si tus compañeros de trabajo no aceptan hacer una adaptación, eh, personal para, eh, eh, como respetar tu di-tu discapacidad, ¿vale? Em, entonces, mmm, tenemos el-- pues tenemos el, el, el, las barreras de-del trabajo que se dan también en la escuela de, de una manera muy similar, quizás incluso más complicada de controlar.

Bueno, también el trabajo es que depende del trabajo. Tú trabajas en un comercio, es más difícil controlar que si [00:14:00] trabajas en una oficina o si trabajas al aire libre, ¿no? Pero en, en el colegio a veces es bastante difícil, lo sabemos, tanto si eres maestro como si eres alumno, ¿no? El colegio, la universidad, cualquier centro educativo.

Eh, lo vamos a encontrar... Es que es, es el problema que tenemos, ¿no? Que, que se encuentra en todas partes. Lo encuentras en el acceso a comercios también, poder acceder a los comercios, que a-ahora yo no sé vosotros, pero aquí en España está de moda el perfume corporativo. Perfume corporativo que te impide totalmente entrar a una, a un comercio en, eh...

y bueno, porque para, para evitar la limpieza del comercio puedes ir a determinadas horas, ¿no? Vas pri-vas antes o vas después, eh, en es-- en momentos de horario en el que haya menos gente. Pero, eh, cuando, cuando, cuando ya hay [00:15:00] perfumes corporativos, eh, es que es imposible. No, no, no se puede, ¿no? Entonces, y lo mismo pasa en espacios públicos, ¿no?

El, otros espacios públicos, centros culturales o centros de ocio, el, eh, los centros deportivos, etcétera, ¿no? Entonces, sobre todo, claro, es más, sabéis que es muchísimo más difícil cuando hay más gente, eh, más personas que acuden al mismo centro y no son tus compañeros de trabajo, no son tus compañeros de clase, sino que, pues es otra-- otro tipo de gente, ¿no?

Pero bueno, yo me he vuelto a perder de la pregunta. Las barreras. Las barreras principales. Em

Hay, planteamos otro tipo de barrera que es, que son las, la comprensión de las personas, ¿vale? Nosotros planteamos también este tipo de [00:16:00] barrera, que tiene que ver con cómo consigo que las personas que están en mi trabajo o en mi centro de estudios, eh, comprendan y acepten. Primero comprendan y después acepten que pueden ser una barrera para mí, que no es nada personal.

No es nada-- no, no tengo un problema personal contigo, no es que me caigas mal, pero no puedo estar contigo si tú llevas un perfume o si tú, eh, tu ropa tiene un suavizante, ¿no? Un-- productos que tienen mucho perfume, por ejemplo, ¿no? Y, eh, esto nos parece importante tanto en el plano personal como en el plano laboral.

Es-- nos-- por supuesto, en el, en el educativo también, ¿no? [00:17:00] Pero es una de las, de las principales problemas que tenemos en el, en el plano, en este plano. Eh, iba a decir que luego descubres que hay muchas otras personas que tienen otras enfermedades, digamos, que no, no, no, no está catalogado como sensibilidad química múltiple, pero tienen problemas también iguales, similares.

Eh, personas trasplantadas, por ejemplo, ¿vale? O personas, eh, que, que tienen, bueno, otro tipo de, de enfermedades autoinmunes, por ejemplo, y también tienen este tipo de dificultades. Pero, mmm, eh, no es-- esto no es conocido. Esto es-- yo creo que tenem-- es una de nuestras objetivos de futuro el poder unirnos a otras personas que no tienen identificada sensibilidad química múltiple, pero, [00:18:00] eh, sí tienen identificado, eh, que, que tienen dificultades, ¿vale?

En, en la convivencia o en el acceso a espacios públicos

Aaron Goodman: CONFESC ha recopilado datos sobre personas con SQM y electrosensibilidad en toda España. ¿Qué aprendió de esta investigación que incluso usted desconocía o no comprendía plenamente antes de comenzar a recopilar estos datos?

María López Matallana: Yo-- a mí sorprender no, no, no me sorprendió todo lo que, lo que, lo que conseguimos en este estudio, ¿no? Pero sí es verdad que la gente en un porcentaje muy alto, [00:19:00] eh, considera que no se comprende, no se comprende la enfermedad y esto es, es el inicio. Mucha, mucha gente no conoce y mucha-- y luego mucha gente no comprende.

Y este es el inicio de, del aislamiento, del-- de mucho sufrimiento personal y de una dificultad para encontrar espacios adaptados para en, eh, para que las personas con las que tú te relacionas se adapten. O sea, bueno, un poco hay una, como una gran, ehm,

un gran estigma, ¿vale? Sobre, sobre las personas con sensibilidad química múltiple. Eh Luego, no se consiguen, eh, adaptaciones con facilidad. Esto lo sabemos, lo [00:20:00] sabíamos, pero es, es algo que se constata en, también en nuestro estudio. Y se constata algo que yo creo que todos sabemos también, y es que hay un porcentaje muy alto de personas que tienen que cambiar su domicilio, tienen que buscar otro lugar donde, donde poder vivir, eh...

O, o bien porque vives en una ciudad, o bien porque tus vecinos, eh, cuelgan la ropa lavada debajo de tu casa o porque, en fin, eh, po-po-porque no, no, no, no se comprende. O, o el, el, los, los edificios a la hora de limpiarse, por ejemplo, no, no aceptan estas, estas... muchas veces no aceptan adaptación. Aunque nosotros es verdad que las asociaciones hacemos un buen trabajo, creo que hacemos un buen trabajo en ese sentido para, eh, conseguir que se comprenda y poder apoyar.

Pero es verdad [00:21:00] que, eh, nosotros hay un, un 38 % que nos ma-- que, que nos dijo que había tenido que cambiar de, de domicilio y otro 31 % que lo estaba pensando, de las personas que nosotros, eh, encuestamos, ¿no?

Sí, quizás hay una parte, eh, muy importante que tiene que haber-- que ver también con el desconocimiento, no solamente de tus vecinos o tus amigos o la, o, o las, o tus compañeros de trabajo, sino de la propia administración, que entonces, eh, no establece medidas de protección, ¿no? Entonces, resulta que, eh, una persona que va en silla de ruedas va a encontrar que hay rampas para acceder a un edificio, pero tú no puedes acceder a tu puesto de trabajo porque hay un ambientador o porque hay, bueno, porque no...

los productos de limpieza [00:22:00] son fuertes o porque no hay una buena ventilación. Bueno, lo que sea, ¿no? Y entonces, te, te, no hay una protección en ese sentido. Y eso es lo que, eh, desde una perspectiva de derechos humanos, que, que bueno, vais a poder ver con las personas con las que trabajamos en ese sentido, eh, no, no, no puede aceptarse.

No puede aceptarse que haya, eh, una, ah, desconsideración y un, y un, y un abandono de un sector de la población, que no es pequeño, no es pequeño, eh, a-- porque hay un desconocimiento o porque, eh, parece que es algo que le cuesta a las personas, ¿no? Entonces, eh, vosotros sabéis que, bueno, claro que lo sabéis, hay muchas personas que han perdido el olfato, no, no tienen olfato, pero sí reaccionan ante los químicos, ¿no?

[00:23:00] Entonces, nos encontramos con que hay personas que, como saben que no puedes oler, eh, se ponen perfume, por ejemplo, para venir a tu casa, que además es contaminar tu casa, y tú empiezas a encontrarte mal, pero a lo mejor es el estómago, ¿no? Lo que, lo que está mal, aunque no lo puedas oler. Y esa, eh, esa desconsideración hacia este tipo de discapacidad que tú no tendrías con alguien que va en silla de ruedas o alguien que es invidente o alguien que es sordo, es, eh, es quizás lo más duro.

Yo creo que es, hay una parte que es muy dura, que tiene que ver con esa, ese, esa soledad y esta falta de, de comprensión y de consideración.

Aaron Goodman: Su trabajo analiza las barreras en la atención sanitaria, [00:24:00] el empleo, la vivienda, la educación y los espacios públicos. ¿En qué ámbitos sufren actualmente una mayor exclusión las personas con SQM y cómo se manifiesta esa exclusión en la vida cotidiana?

María López Matallana: A ver Como vosotros bien sabéis, eh, las personas no encuentran problemas aislados, sino que encuentran un conjunto de problemas en, en diferentes ámbitos. Quizás el tema de la vivienda es un tema que, eh, que p-- que, que es muy personal y tú puedes buscar otro lugar para vivir. No siempre es fácil. No es fácil, porque necesitas tener, eh, apoyo económico para eso, ¿no?

Pero, eh, bueno, puedes encontrar otro espacio que sea más, más apto para, para vivir. Pero en el momento en que [00:25:00] tienes que tener una, eh, una convivencia colectiva en tu trabajo, en tu, ehm, en, en los centros educativos, ¿vale? De, de cualquier nivel, escuela, universidad, secundaria. Ehm, en el momento en el que tienes que ir a espacios públicos como una biblioteca o como un, o co-o como un consultorio médico.

Entonces, eh, o un hospital, ahí es donde es más difícil, eh, más difícil todavía, ¿no? Pero yo creo que esto, eh, lo sabéis. También, si a-- si en tus espacios personales que tienes adaptados no te avisan de, por ejemplo, en tu vivienda, si tú vives en un, en, en, en, en, en pisos, que aquí, aquí vivimos en casas, en pisos, eh, [00:26:00] ma-mayoritariamente, eh, si va a haber una fumigación, por ejemplo, o va a haber un...

O en el trabajo, ¿vale? Tú no puedes volver. O sea, esos espacios de seguridad, cuando se utilizan, eh, productos, tienen que ser más amplios que lo de, que los que, eh, los del resto de personas, por ejemplo, ¿no? Entonces, el des-- el no tener consideración acerca de esos, de esos problemas, eh, afecta muchísimo a la salud, ¿no?

No sé, a veces pienso que tenemos que empezar a poner denuncias muy serias en, en, por, por, por olvidar que tú tienes este tipo de problemas, ¿no? Pero bueno, esto son cosas que quizás hay que ir, hay que ir empezando a pensar también, ¿no? Que cómo podemos hacernos valer, ¿no? ¿Por qué nos, por qué nos sentimos, ahm, como si la culpa fuera nuestra de tener esta enfermedad?

Y la culpa no es nuestra. Esto es una, eh, realidad, es una discapacidad como [00:27:00] cualquier otra y, y, y, y merecemos el mismo respeto que merecen otras personas que tienen otro tipo de discapacidad, eh, visual o auditiva o del tipo que sea, ¿no? Y, y creo que, que tenemos que empezar a lu-a luchar por ese reconocimiento también de que, 

Somos parte de la sociedad y realmente tenemos que poder tener las adaptaciones necesarias para poder vivir en sociedad, ¿no?

Quizás uno de, de, de los aspectos más duros es, eh, todas las etapas educativas, ¿verdad? Que nuestros niños, que nuestros adolescentes, jóvenes, eh, adultos tengan dificultad para poder formarse. Y desde luego, el área, el área laboral es, eh, super-- es muy, es muy importante.

Nosotros lo que hemos visto es que inf-- [00:28:00] es importante apoyar a los afectados informando, eh, en sus comunidades de vecinos, informando en sus espacios laborales, eh, en los es-- en el espacio escolar de las necesi-necesidades y de las necesarias adaptaciones que son necesarias, como para cualquier otra discapacidad, ¿no?

Pues como para alguien que no ve o alguien que tiene que ir en silla de ruedas, pues nosotros tenemos otro tipo de dificultades que requieren también adaptaciones en los espacios públicos. Y, y lo que creemos es que hay que incidir en, en ese acompañamiento de las par-- de, de la persona que está afectada desde el movimiento asociativo, y es lo que también estamos haciendo.

Hay un nivel de esta asociación más local, que es un acompañamiento directo a través de escritos of-oficiales, de, de, mmm, de denuncias, incluso [00:29:00] en un momento determinado, ¿vale? De acompañar ese proceso. Y hay otro que tiene que ver con , ehm, a nivel, a nivel autoridades, eh, administración local o administra-- o estas publicaciones que estamos haciendo junto a otras entidades de discapacidad que permitan ver que son necesarias unas adaptaciones, que es necesario, eh, mmm, eh, trabajar acompañando a las personas.

María López Matallana: También en los hospitales lo estamos haciendo y, eh, ahora hemos empezado, eh, una, una línea nueva de ayudar a las adaptaciones en los puestos de trabajo. Y a partir de, de nuestro, de nuestro libro , [00:30:00] eh Hemos empezado a, a hacer un trabajo más específico para casos concretos, para valorar en cada espacio cómo poder hacer una adaptación de puesto de trabajo y que las personas no tengan que, que, que, que aba-- que abandonar su actividad, ¿no?

Y pasar por esos momentos tan duros. Y también que los compañeros de trabajo puedan comprender que pa-- sucede algo que no es, no es un, una invención, que es real, que tiene consecuencias físicas y que tiene cons-consecuencias graves sobre la persona si no se ponen los medios adecuados. Y que tampoco es tan complicado hacer esas adaptaciones, ¿no?

Q-quizás no todos los puestos de trabajo sea posible, pero sí en muchos, sí en muchos.

¿Qué dificultades encuentran las personas con [00:31:00] SCIEM para acceder de forma segura a la atención sanitaria en España? ¿Qué ocurre cuando el propio hosp-hospital, la consulta médica u otros centros sanitaria contiene fragancias, productos de limpieza u otras sustancias que pueden hacer enfermar al paciente?

Bueno, en España una de las primeras líneas de trabajo que empezamos fue el intentar, eh, que hubiera, eh, adaptaciones precisamente en los espacios sanitarios para sensibilidad química múltiple Mira, España está distribuida en, en unas unidades, eh, administrativas que se llaman comunidades autónomas. Y en este momento, [00:32:00] eh, hay, eh, catorce comunidades autónomas y nosotros hemos conseguido que exista un protocolo de asistencia para sensibilidad química múltiple en, en este momento me parece que son ocho comunidades autónomas.

Bueno, no siempre es la comunidad autónoma completa, a veces es en centros hospitalarios en concreto, pero en el momento en que un centro hospitalario, eh, establece un protocolo de, de-- para las personas-- para la, la, la atención a las personas con sensibilidad química múltiple, eh, es más fácil que tú lo lleves a otros sitios, ¿no?

Y que tú lo lleves a otro hospital de la misma comunidad autónoma. O bueno, nosotros estamos utilizando los de las diferentes comunidades autónomas. Por eso entonces el primero o uno de los primeros se consiguió en Madrid. Yyy pues ahí ahora mismo, mira, el último es uno en un hospital de, eh, de Zaragoza.

[00:33:00] Pero, eh, a veces es solamente un hospital y a veces es toda la, toda la unidad administrativa, la comunidad autónoma. La implantación es difícil. Hay que estar... Las asociaciones de pacientes tienen que estar insistiendo, pero lo tie-- si lo tienes reconocido, lo puedes exigir. Es-- facilita mucho. Lo que nos falta en España es conseguir que sean todas las comunidades autónomas las que, las que lo, lo, lo, lo hagan, ¿no?

Y el conseguir que sea algo normal que todo el personal sanitario conozca. Eh, todavía no es así. Hay, hay mucha rotación. Tú llegas a unas urgencias de un hospital y a lo mejor tienes que esperar fuera, eh, porque no puedes compartir la sala de espera con otras personas. Pero si ellos saben y ellos tienen, eh...

Por ejemplo, en la Comunidad de [00:34:00] Madrid hay unos carteles a la entrada que dice que las personas con sensibilidad química múltiple, eh, se identifiquen para el, el, el poder a-aplicar un protocolo, eh, especial y que la persona no s-- claro, no, no, no, no se ponga peor, porque el problema que tenemos es que tú llegas con un, eh, esguince de tobillo yyy, y sales en camilla, ¿no?

Y, y peor, ¿no? Entonces, eh, bueno, estamos, eh, consiguiendo poco a poco Porque lo estamos-- lo hemos conseguido a través de la administración, de la administración sanitaria, el que vaya habiendo un reconocimiento. Luego hay que hacer formación de el personal. Pues, ah, no siempre se ha conseguido. Pero si tú-- si conseguimos tener este documento firmado por la administración sanitaria, tú puedes reclamarlo y [00:35:00] tú puedes poner quejas con respecto a eso, y tú puedes pedir que en tu hospital se haga, se tenga en cuenta.

Se está teniendo en cuenta también para las cirugías. Entonces, a lo mejor, eh, a ver, un, un, ah, y, y para las consultas, etcétera, ¿no? Pero bueno, un quirófano, eh, tiene que desinfectarse. Esto lo-- ¿vale? Lo sabemos. Entonces, hay partes que no te puedes, que no te puedes saltar. Simplemente, puedes adaptar, ¿no? Pero el quirófano tiene que desinfectarse.

Bien. Pero cuando tú sales del quirófano Tú sí puedes tener una situación adaptada. Tú puedes, eh, a-a lo mejor hacer un seguimiento desde tu casa, ¿vale? Es decir, hay diferentes opciones para que tú tengas una atención que realmente sea, ehm, saludable para ti y no empeore los cuadros. Porque claro, [00:36:00] todos lo sabemos, al final tu cuadro de lo que sea, tú tienes una apendicitis y tienes sensibilidad química y al final ya no sabes qué tienes.

O sea, ya tienes ahí un lío y, y, y es difícil recuperarse de esa cirugía, ¿no? Entonces, ehm, se ha empezado, eh, es más fácil conseguirlo en hospitales, fíjate, ¿eh? Más fácil en hospitales, eh, que en consultas médicas, curiosamente. Pero en las consultas médicas de la sanidad pública-- tenéis que pensar que también en España hay una sanidad pública, ehm, que es gratu-- bueno, gratuita a través de los impuestos, pero, pero es gratuita para las personas.

Entonces, eh, eh, mmm, eh, realmente tiene-tienen que ponerse al día y tienen que poder hacer las-- estas adaptaciones. Y es que además, las-- el número de personas con sensibilidad química múltiple aumenta. Y hay otras enfermedades que no tienen, eh, denominado sensibilidad química múltiple, pero que [00:37:00] tienen unas intolerancias y unas, ehm, eh, sensibilidad a químicos, mmm, ambientales por sus propias dolencias o por sus propias medicaciones, eh, que hay que tener en cuenta también.

María López Matallana: Entonces, nosotros ahí somos un poco, eh, ehm, este, estamos un poco liderando y-- o intentando liderar con otras asociaciones de pacientes con otras enfermedades, el, el, estas, eh, consideraciones y estas adaptaciones que nos benefician a todos. Alguien que tiene-- que ha sido trasplantado, alguien que tiene, eh, una enfermedad autoinmune.

Mmm, hay muchísima gente que está afectada en realidad también por sensibilidad química múltiple, aunque no lo tenga diagnosticado.

Aaron Goodman: Qué tipos de adaptaciones laborales han [00:38:00] funcionado realmente para las personas con SQM? ¿Son medidas como las políticas de espacios libres de fragancias, el uso de productos de limpieza más seguros, una mejor ventilación o el trabajo opciones realistas?

María López Matallana: Bueno, depende del espacio de trabajo. Esto ya lo sabemos, ¿no? Eh, a veces O siempre, eh, se requiere que las personas con las que trabajes hagan un protocolo sin fragancias, eh, lo más estricto posible. Y, y al final queda en, en, en, en, en el, en el compañero que tiene sensibilidad química múltiple el proporcionar nombres de productos de higiene personal, de lavado de [00:39:00] ropa que pueda utilizar sus compañeros, por ejemplo, ¿no?

Es decir, hay-- al final hay, hay mucho que tiene que hacer el, el propio afectado. Y luego hay otra parte que tiene que hacer las-- sus compañeros y hay otra parte que tiene que hacer la empresa. Entonces, la empresa va a evitar ambientadores. La empresa, eh, va a, mmm, a, eh, buscar productos de limpieza aptos, ¿vale?

Para todos. La empresa va a am-amparar de alguna forma, ¿no? Cuidar el que todo el personal y el personal de limpieza y tal esté alineado en esa, eh, adaptación de la discapacidad, que al final es, eh, la realidad. Y, mmm, y en los productos y en la ventilación. Entonces, también te va a buscar un espacio. [00:40:00] Sería buscar un espacio de trabajo bien ventilado, ¿verdad?

En el, en el libro verde de adaptación Del puesto de trabajo para personas con sensibilidad química múltiple y electrohipersensibilidad que hemos publicado, que tenéis en, en redes y que acabamos de, bueno, sacar en, en-- de publicar en inglés también. Eh, vienen un poco todas, todas las necesidades, las posibilidades.

Y vemos que además no es tan difícil, no es tan difícil. Hay que tener, eh, voluntad como empresa y hay que tener voluntad como compañero. Y entonces hay que explicarlo bien y hay que, mmm, ver cómo se favorece, eh, de una manera que, que resulte, mmm, que todo el mundo vea fácil, que todo el mundo vea fácil, porque t-tampoco es tan difícil, [00:41:00] ¿no?

El, el, bueno, pues, pues pero son, son cambios, ¿no? Es verdad que son cambios. Son quizás los más difíciles, fíjate, no son-- yo creo que los más difíciles no son tanto de la empresa, que puede adaptar esos productos de limpieza, que puede no poner ambientadores, que puede, eh, cuidar que la ventilación sea buena, con una buena ventilación.

Yo creo que después de COVID se ha ganado mucho para sensibilidad química múltiple, porque se ha visto que la ven-- lo que es la ventilación cruzada, o sea, una, una serie de aspectos que favorecen a las personas con sensibilidad química múltiple para, eh, estar en, en sus, eh, poder estar en su espacio laboral.

Pero a veces es verdad que los espacios no cumplen requisitos Y entonces, a lo mejor hay que buscar un espacio específico donde pueda estar mejor, eh, la persona a-afectada, ¿no? Bueno, pues, pues hay [00:42:00] que intentarlo. Y también entendemos que hay trabajos que son más difíciles de adaptar por, eh, las características propias.

Mmm, eh, también, eh, entendemos que en algunos trabajos más difíciles de adaptar, pueden proporcionarse en un momento determinado, eh, elementos de, de filtrado de aire. Es decir, que también el poner, el poner, el, el cuidar el filtrado del aire, ¿no? Que al final son medidas que benefician a toda la empresa y benefician a todos los trabajadores.

Yo creo que también tenemos que vender esa idea, ¿no? Todos salimos beneficiados en una-- en un mundo cada vez más contaminado, además, ¿no? Donde, eh, estamos viendo que ha-- eh, la OMS está viendo que hay más contaminación dentro de los edificios que fuera, a pesar de los coches, etcétera, [00:43:00] ¿no? Hay más contaminación dentro que fuera.

María López Matallana: Es-este es un tema que, que hay que ir abordando y creo que tenemos que, juntos, las diferentes entidades que trabajamos con sensibilidad química múltiple en, en Europa y en el mundo, el hacer ver, eh, cómo estas, eh, somos un poco esos pájaros de la mina que dicen, ¿no? Que, que, que advierten que estamos con un problema, que si mejoramos, va a mejorar toda la población y la población va a estar más saludable en términos generales, ¿no?

Tenga o no tenga sensibilidad química múltiple, porque pueden tener otra-otro tipo de afecciones que están viéndose agravadas precisamente por esta contaminación, tanto en los espacios interiores como en los espacios exteriores que nosotros percibimos mucho antes

Qué papel sigue desempeñado el [00:44:00] estigma? ¿Continúan las personas con SQM enfrentándose a la incredulidad o a que sus síntomas sean considerados psicológicos? ¿Qué consecuencias tiene esto para sus vidas?

A ver, yo cre-- es, es una, es una, es una respuesta un poco personal, ¿eh? Yo creo que es más difícil aceptar una discapacidad, en este caso la de sensibilidad química múltiple, cuando implica que tú, que eres mi, mi hijo, mi vecino, mi maestro, tal, tienes que hacer adaptaciones, tienes que cambiar tú. Se espera que sea yo la que me adapte, porque voy en una silla de ruedas, porque llevo un bastón blanco, porque, ¿verdad?

Cuando hay una discapacidad, eh, nosotros, ¿verdad? Las [00:45:00] personas buscamos la forma de adaptar, no, eh, de, de, de superar nuestra barrera. Pero para superar mi barrera necesito que la otra persona que está conmigo cambie hábitos como echarse perfume o, eh, lavarse el pelo con un champú de... tropical. Y, y, y le es-- y estoy pidiendo, eh, que haga cambios en su vida personal, no solo en la vida pública, no solo en los espacios públicos, en su vida personal.

O sea, porque una cosa es que yo, que tú eres mi jefe y, y tú no pongas un ambientador porque yo trabajo en esta oficina. Y otra cosa es que mi compañero que está sentado allí no se pueda echar aftershave o no se pueda echar un perfume. Entonces, esa, eh, encuentro entre lo público y lo privado, [00:46:00] ¿vale? El espacio público y tu espacio privado de tus propias, eh, aromas, eh, creo que e-es lo que entra en conflicto.

Creo que ese es nuestro gran problema y es la barrera más complicada a superar.

Eh, bueno, lo que pasa que está un poco basado, o sea, está basado en esto, o sea, es en el trabajo y es en todos los ámbitos de la vida cotidiana, porque realmente la sensibilidad química múltiple se manifiesta en todos los ámbitos de la, de la vida pública y, y privada, ¿no?

Cuántas familias, cuando vuelven los niños del colegio, tienen que cambiarse en una habitación, meter la ropa en una bolsa para poder abrazar a su madre, por ejemplo, ¿no? Eh, yo creo que además se suma el-- un importante sesgo de género. Es decir, hay-- es verdad que hay muchos [00:47:00] hombres, pero hay más mujeres que padecen sensibilidad química múltiple que, eh, probablemente tiene algún tipo de explicación, eh, orgánica, ¿no?

Que tiene que ver con la capacidad para, para, para filtrar, ¿no? Y, y, y eliminar esos, esos tóxicos. Y esto, mmm, di-- eh, es una dificultad para todo el colectivo en conjunto, incluidos los hombres, ¿no? Es decir, al final la dificultad es para todo el, el, el colectivo. Eh, y es algo que, que las personas no en-- no, no, no terminan de entender, ¿no?

No, no entienden el, em No, no, entiende que tú tengas una alergia a algo concreto, pero no algo así como tan g-- tan genérico. Dime, explícame qué tengo yo que hacer, ¿no? Y tienes que hacer tantas cosas, parece, ¿no? Que tantas cosas. No eches suavizante, ten cuidado con-- [00:48:00] no te eches perfume, no te-- bueno, el maquillaje que utilizas o no, lo que sea.

El, eh, hay un gran estigma, por lo tanto, hacia las personas que sufrimos sensibilidad química múltiple en todos los ámbitos, porque no se com-- no se comprende y no se comprende-- se comprende una alergia, pero no se comprende esta gen-generalidad, ¿no?

Y este que todos tengamos que adaptarnos tanto a, a tus circunstancias. Hay un gran aislamiento dentro de las propias familias, hay mucha pérdida de, de, de, mmm, de trabajo, mucha gente que, que abandona su trabajo o que termina despe-despedido de, ¿no? Le, le despiden de su trabajo. Esto, eh, claro, crea también una desigualdad bastante, bastante importante, ¿no?

[00:49:00] Ah, hay algunos países, como es el caso de España, en que en, en, eh, el CIE médico ha incluido un-- en un anexo la sensibilidad química múltiple. Eh, creo que esto está en España, en Alemania, está en, en Japón, está en Australia. O sea, hay como di-diferentes países donde esto ha sucedido. En España sucedió, ¿no?

Hemos tenido, eh, en, en el año, eh, ahora no lo voy a decir, lleva-- acabamos de hacer diez años, eh, , de esta De este anexo que reconoce sensibilidad química múltiple como una afección de salud. Cuando se pone en los países se hace un poco, eh, para, para-- un poco para contabilizar, para ver qué pasa, ¿vale? Para ver qué repercusión tiene.[00:50:00] 

Cuando esto se consigue, en España nos ha ayudado bastante. O sea, nos ha ayudado bastante a poder tener estos protocolos oficiales que, que te comentaba que están en este momento, como me parece que es en ocho comunidades autónomas, ¿no? Eh, que son protocolos en sanidad. Nos ha ayudado, eh, a la hora de pedir adaptaciones de puesto de trabajo, nos ha ayudado...

Esto nos ha ayudado. Es decir, esto de que la sensibilidad química múltiple esté incluida en el anexo del CIE-9, el CIE-10, ¿vale? Nos ha, nos ha ayudado. Mmm, no nos ha resuelto, no ha resuelto, porque tenemos que se-- tenemos que ir peleando como cada, cada espacio, cada situación, cada administración pública, cada hospital, ¿vale?

Tendremos que seguir peleándolo. Pero es verdad que esto nos ha [00:51:00] facilitado el, el que la administración también nos tenga que escuchar, la administración sanitaria, en este caso, ¿no? También en que tú lo puedas llevar a un centro escolar. Y habrá muchas dificultades, te pondrán pegas, no lo hacen bien, mmm, ¿vale?

Pero es de que ese CIE, ¿vale? En tu código de tu país, porque es un anexo del país, aparezca, es una gran a-- ha sido una gran ayuda para, para nosotros y nos, nos está permitiendo llegar a c-a cosas como este libro verde, ¿vale? Es decir, como a reconocimientos de este tipo. Porque la administración de alguna manera tiene que escuchar, porque la, la administración estatal del país ha reconocido esto en, en, en En el, el código de enfermedades, ¿vale?

Este punto es impor-- ha sido [00:52:00] importante para que podamos tener o-- ocho comunidades, siete u ocho comunidades autónomas con un protocolo de sensibilidad química múltiple hospitalario, ¿vale? Es-- ha sido importante para conseguir adaptaciones en espacios laborales. No siempre. Hay muchas dificultades, pero a veces sí, ¿vale?

Ha sido importante para conseguir este libro junto a Fundación ONCE, que Fundación ONCE lo ha financiado, eeeh, al cien por cien. Eh, este libro verde de adaptación al puesto de trabajo para personas con sensibilidad química múltiple y electrohipersensibilidad nos ha abierto una puerta, que es la puerta de las entidades con discapacid-- de, de discapacidad o con discapacidad que representan discapacidad en nuestro país.

Muy importante, muy importante, porque, [00:53:00] eh, lo llevas a todas par-- nos está permitiendo llegar a sitios que no llegábamos antes. Es una-- parece tonto, ¿no? Pero entregar este libro nos está dando una-- nos ha dado una oportunidad que no teníamos antes. El tener el respaldo de Fundación ONCE, que es una entidad, eh, muy conocida y que tiene mucha fuerza en nuestro país para las personas con discapacidad, el que ellos nos avalen ha sido un paso importantísimo.

Que esto no quiere decir que hayamos... que es-- o sea, que queda, queda mucho y que ahora hay que pelearlo, pero tienes documentos, ¿no? Para pelearlo. El estudio que hemos hecho co-junto con Medusa Human Rights, eeeh, también nos ha permitido poner, poner nombre y apellidos a las cosas que pasan, a las barreras que tenemos en los diferentes ámbitos de nuestra vida [00:54:00] y a que, y a que se nos vea.

Yo creo que ha sido una puerta también para es-- a-- para llegar a Fundación ONCE de esta manera, ¿eh? Ha sido una puerta porque, eh, de alguna manera, eh, podemos ver el problema de, de accesibilidad. Entonces, que no puedas acceder a tu vivienda, que no puedas acceder a tu trabajo, que no puedas acceder a tu centro escolar No puedes acceder a tiendas.

Bueno, vale, pues compramos online. No puedes acceder a, ¿no?, a otros espacios que no dejan de ser espacios públicos y espacios de convivencia que tú puedes-- tienes que poder ir a una biblioteca, tienes que poder ir a un centro social o un centro cultural y debe, ¿no? Deberías poder, mmm, participar de la vida social de tu comunidad como cualquier otra persona.

María López Matallana: Pero lo mínimo, lo mínimo es tu espacio educativo, tu espacio de [00:55:00] trabajo y tu espacio de vivienda. Y eso tiene que asegurarse. Y eso nos está ayudando mucho, nos ha ayudado mucho este, esta publicación. Esto... Y también ha sido posible, te voy a decir desde el punto de vista... Son como dos puntos de vista, ¿no?

El punto de vista sanitario y el punto de vista, eh, de discapacidad, que nos está permitiendo abrir puertas que estaban cerradas antes a través de este colectivo. Y esto ha sido un descubrimiento, porque íbamos solamente por la línea médica, íbamos solamente por la línea sanitaria. Y esto nos está permitiendo, porque desde aquí tienes, o sea, desde la accesibilidad laboral, tienes que poder acceder.

También tienes que tener accesibilidad a los centros de salud, porque son centros públicos, a una biblioteca, porque es un centro público, etcétera, ¿no?

Si pudiera hablar directamente con una persona que acaba de [00:56:00] desarrollar sensibilidad química múltiple y siente que ha perdido su trabajo, su independencia o su lugar en la sociedad, ¿qué le gustaría decirle?

Creo que, eh, todas las personas que padecemos esta, es-esta condición s-- de salud, eh, tenemos que estar juntas y tenemos que pelear juntas. Si vamos uno a uno, no vamos a conseguir nada. Entonces, las asociaciones, eh, el hecho de que las asociaciones de pacientes apoyen, eh, a las personas en su... acompañándole en su puesto de trabajo cuando pide una adaptación, en su comunidad cuando pide adaptaciones, [00:57:00] creo que es, que es importante.

Y para eso tenemos que estar juntos, tenemos que estar asociados, tenemos que compartir. Eh, mmm, tenemos que tener voz como colectivo. I-igual que contigo, ¿no? Quiero decir, tú eres una voz para el colectivo, pero el colectivo tenemos que... No podemos seguir, eh, tan individualmente. Cada vez estamos más in-- más, eh, traba-- ah, más individualmente.

Nos parece que las redes sociales, ¿verdad? La gente joven está más en redes sociales, tal, pero no tienen una organización. ¿Dónde está esa organización que nos permita llegar a la administración pública, que nos permita llegar a todos los rincones? Porque no somos uno más uno más uno más uno más uno más uno, sino que somos un colectivo que vamos juntos, que peleamos juntos, que presentamos nuestra documentación juntos, que, eh, presentamos nuestras razones juntos, ¿vale?

Y que [00:58:00] reivindicamos que formamos parte de la sociedad juntos, con nuestra situación, como tantas otras personas, ¿no?, con nuestra situación. Bueno

Lo, lo pienso y luego si quieres comentamos. Pero, o sea, sí, de verdad creo que tenemos que juntarnos en asociaciones, eh, a niv-- eh, en cada país y también, eh, en conjunto Creo que es muy importante que trabajemos juntos por estas adaptaciones, porque la Organización Mundial de la Salud dé un paso en serio, ¿no?

Para el reconocimiento oficial de esta afección y que nos facilite legalmente todos los pasos que tenemos que dar para conseguir estos adaptaciones o estos apoyos o estas, o estos espacios más saludables, porque al [00:59:00] final también esta-- nosotros reivindicamos espacios más saludables para toda la sociedad.

Esto también es así. Somos esos, ¿cómo nos llaman? Los pájaros de la mina, ¿no? Que, que estamos dando este, este, este aviso, ¿no? Y este, esta... Entonces, creo que es importante que trabajemos juntos, que hagamos cosas juntos. Estamos muy agradecidos de que hayas, de que nos hayas encontrado y, y, y quieras-- hayas querido escuchar nuestra voz también, de-- somos un país ahí pequeño, pero, pero, pues te agradecemos esa posibilidad.

Creo que, mmm, tenemos que dar el salto también a, a Latinoamérica, eh, que están abandonadísimos en todo esto. Esto ya es, bueno, como que no existe para nada, ¿no? Europa y Estados Unidos y Australia sí que estamos en otro punto, pero... Entonces, sí creo que, [01:00:00] ¿verdad? Tenemos que, que, que, que tender a, a buscar soluciones conjuntas Gracias.

Aaron Goodman: Has estado escuchando The Chemical Sensitivity Podcast. Soy Aaron Goodman, presentador y creador del pódcast. The Chemical Sensitivity Podcast está hecho por y para la comunidad de personas con sensibilidad química múltiple.

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