Aaron Goodman: [00:00:00] Bienvenue au Chemical Sensitivity Podcast. Je suis Aaron Goodman. Lorsque des chercheurs étudient la sensibilité chimique multiple, ou SQM ou MCS, principalement sous un angle psychologique, que se passe-t-il quand cette approche influence la façon dont les médecins accueillent les personnes concernées

Mon invité s'inquiète du fait que cette approche de la recherche sur la sensibilité chimique multiple en France puisse influencer des soins reçus tout en renforçant la stigmatisation et l'isolement auxquels les personnes atteintes font déjà face. Christine Malfait-Regnier est ophtalmologue à Perpignan, dans le sud de la France.

Elle connaît personnellement la sensibilité chimique multiple, [00:01:00] fait partie de SOS MCS, une association qui soutient les personnes concernées, et milite depuis longtemps au sein d'associations environnementales. 

Christine Malfait-Regnier: Nous sommes malades, nous ne sommes pas reconnus comme malades et en plus, bon, c'est dans la tête hein.

Aaron Goodman: Cette conversation fait partie d'une série d'entretiens avec des personnes de différents pays d'Europe. Des cliniciens qui accompagnent des personnes atteintes de MCS, SQM, des chercheurs, des juristes, des militants et des personnes qui vivent avec la maladie. En réunissant leur point de vue, j'espère contribuer à créer des liens au-delà des frontières.

Christine et moi parlons de ses préoccupations face à la psychologisation de la SQM, MCS dans la recherche, de son influence possible sur les soins [00:02:00] et de la manière dont le manque d'écoute peut aggraver la stigmatisation et l'isolement. Nous discutons aussi de l'importance d'écouter les patients et de les associer à la recherche Je vous invite à découvrir et à partager le site du podcast.

C'est listen.chemicalsensitivitypodcast.org. C'est un moyen simple de faire découvrir des conversations sur la SQM, MCS à vos proches, au personnel de santé, aux chercheurs et d'autres personnes. Et pensez-vous à abonner au podcast sur votre plateforme d'écoute habituelle. Pour en savoir plus, retrouvez The Chemical Sensitivity Podcast sur YouTube, Facebook, X, Instagram, BlueSky et TikTok.

Et vous pouvez m'écrire à [00:03:00] aaron@chemicalsensitivitypodcast.org. Voici ma conversation avec Christine Malfait-Regnier. Merci de votre écoute. 

Pouvez-vous me parler de votre travail en tant que médecin, de votre propre expérience de la SQM et de ce que vous a amené à devenir militante? 

Christine Malfait-Regnier: J'ai une expérience uniquement personnelle de la maladie, mais pas du tout professionnelle puisque je suis ophtalmologue.

Mon expérience personnelle a commencé il y a dix-sept ans et de façon extrêmement brutale. Je n'ai pas tout de suite su de quoi il s'agissait. J'ai mis deux ans avant de savoir exactement de quoi il s'agissait. Et j'ai rencontré l'association SOS MCS au bout de deux ans. Euh, bah pourquoi j'ai voulu devenir militante

En fait, parce que je suis militante, euh, à la base pour des tas-- j'étais militante dans des [00:04:00] associations environnementales avant d'être malade. Et il m'a semblé évident de, d'essayer d'aider un petit peu les autres personnes qui souffraient de la même pathologie que moi, cette sensibilité chimique multiple.

Alors, c'est très difficile d'être militant dans cette pathologie, dans la mesure où on a peu d'espace d'expression, on a peu de moyens d'expression.

Aaron Goodman: Quels sont aujourd'hui les principaux défis auxquels sont confrontés les personnes atteintes de SQM en France ? Les principaux défis ? Ben, ils sont multiples, innombrables.

Christine Malfait-Regnier: C'est, ben, trouver du travail, enfin, continuer à travailler. C'est se déplacer. En fait, c'est vivre dans tous les domaines de la vie. Ça impacte tous les domaines de la vie. C'est, euh, trouver un appartement, enfin un, un logement adapté. C'est très difficile de faire des courses et c'est difficile d'acheter des tas de choses.

C'est-- enfin, tout est difficile, [00:05:00] absolument tous les, les domaines de la vie. Même prendre des vacances. Même avoir des loisirs. Oui. 

Aaron Goodman: Et pour vous, Christine, comment est-ce que ça a impacté votre carrière comme, comme médecin ? Alors, j'ai eu beaucoup de chance parce que j'ai pu mettre en place pas mal de, d'aménagements.

J'ai pu, avec l'aide de ma secrétaire, euh, j'ai pu imposer un peu, relativement, aux patients de venir sans rien de parfumé sur eux. Alors, c'est vraiment un peu parce que en, en dix-sept ans, les choses ont énormément changé. Mais à l'époque, il y a dix-sept ans, euh, j'ai pu imposer ça. Il y avait, euh-- les ophtalmologues étaient assez peu nombreux, il y avait de gros délais de consultation, donc on pouvait imposer un petit peu quelque chose.

Maintenant, ce n'est plus le cas et de plus, les produits parfumés sont tellement [00:06:00] nombreux chez une même personne que les gens n'en ont pas conscience. Donc leur imposer de venir sans rien de parfumé, c'est absolument impossible. J'ai pu continuer à travailler pour, euh, enfin grâce à plusieurs aménagements.

Entre autres, j'ai une, une ventilation dans mon cabinet médical en permanence. J'ai des purificateurs d'air, j'ai une secrétaire, je peux faire des, des courants d'air. Enfin, j'ai tout un aménagement. Et de plus, je peux, euh, prendre des médicaments quand je suis malade. Par exemple, comme aujourd'hui, j'ai été très impactée par les parfums des gens.

Je peux prendre des médicaments, ce que ne peuvent pas faire la majorité des chimicosensibles. Pouvez-vous expliquer ça un peu ? 

Aaron Goodman: Pourquoi est-ce que vous avez l'opportunité de prendre ces médicaments ? 

Christine Malfait-Regnier: Ce sont des médicaments que je connaissais déjà- Mh. Mh mh ...puisque j'étais allergique et migraineuse. Mh mh.

Donc ce sont des médicaments que je prenais à la fois l'un pour l'allergie, l'autre pour la migraine. Et j'ai remarqué que ça améliorait la situation. [00:07:00] C'est tout. Ça améliore, pas plus. 

Aaron Goodman: Comme médecin, est-ce que vous avez une vue assez particulière, j'imagine. Vous avez une connaissance sur le corps, sur la physiologie. Pourriez-vous peut-être, en quelques mots, parler de comment vous comprenez cette maladie SQM?

Christine Malfait-Regnier: Alors, en fait, non, je suis ophtalmologue, donc j'ai assez peu de connaissances générales. Par contre, l-l'une des théories, c'est qu'il s'agit de, de récepteurs cérébraux qui sont dysfonctionnels, tout bêtement.

Alors, pour quelle raison? On ne sait pas. Mais qui sont dysfonctionnels, ben un petit peu comme chez les migraineux. C'est-à-dire qu'en fait, euh, ces récepteurs TRPA1 et TRPV1 se mettent en alerte comme si c'était, euh, comme s'il y avait toujours une catastrophe. Et, euh, il y a toute une cascade de, de réactions chimiques après, mais qui sont uniquement dues au départ à ce dysfonctionnement des récepteurs.

Alors [00:08:00] ça, ce sont des recherches personnelles que j'ai faites. Ce n'est pas dans le cadre de ma spécialité, bien sûr. Il apparaît que ce, ce ne serait qu'une des nombreuses formes de la maladie migraineuse. Énormément de chimicosensibles sont migraineux. Et quand on lit, euh, comme je le fais, dénom-- enfin de nombreux articles sur la chimicosensibilité, je remarque des, ben qu'il y a des formes qui sont, mais innombrables.

Il y a une description de plus en plus importante de formes et entre autres, la chimicosensibilité et l'électrosensibilité semblent être apparentées. 

Aaron Goodman: J'ai remarqué qu'il y a des, des recherches sur ce sujet qui ont pris place au Japon. 

Christine Malfait-Regnier: Oui, au Japon et au Canada. Au Canada, entre autres. 

Aaron Goodman: Oui, oui, c'est, c'est fantastique, ça.

Christine Malfait-Regnier: Bon, en France, non, par contre. Est-ce qu'il y a des chercheurs en France qui sont intéressés dans cette [00:09:00] maladie, qui prennent ce sujet-là en main ? Pas du tout, actuellement. Par contre, je connais des neurologues, parce qu'en fait, ça touche la, la neurologie. Je connais des neurologues qui ont publié il y a plus d'une dizaine d'années à ce sujet.

Et, euh, ben voilà, pour eux, ils sont convaincus que c'est, c'est bien, c'est bien un problème neurologique, mais ils sont en fin de carrière, ils ne peuvent pas faire de recherches. Euh, c'est le, le club de neurologie de l'environnement. C'est quelques personnes que je connais, mais qui ne peuvent pas faire grand-chose puisque de toute façon, elles ne sont plus en capacité de faire des recherches. J'ai même des articles publiés en 2015, dans, dans ces années-là. 

Aaron Goodman: Je remarque sur Internet et auprès des communications de, par des org-organisations en France qu'il y a un phénomène [00:10:00] où des chercheurs focus sur l'aspect psychologique ou dit plutôt que l'ESKM, c'est une maladie psychologique. Est-ce que vous pourriez répondre un peu ou parler un peu de ça, sur ça

Christine Malfait-Regnier: Ah ben oui, bien sûr. C'est, c'est scandaleux. C'est absolument scandaleux. C'est-à-dire que c'est tellement facile de nous... Ben, d-d'abord, on est invisible. On n'a pas de moyen d'expression, on ne peut pas faire de manifestation, on ne peut rien faire. La plupart des gens sont extrêmement malades.

Contrairement à moi, ils ne peuvent pas avoir d'activité. Et donc c'est facile de les laisser dans leur invisibilité, de les enfoncer encore plus. C'est un vrai scandale. C'est ce que je, je nomme maintenant la triple peine. Nous sommes malades, nous ne sommes pas reconnus comme malades et en plus, bon, c'est dans la tête hein.

Donc euh, un petit peu de thérapie cognitivo-comportementale et tout, tout va aller bien, y a [00:11:00] pas de problème. Éventuellement, ça pouvait passer il y a cinq ans, mais avec maintenant toutes les-- tout ce qu'on sait sur les pollutions environnementales qui touchent toute la population, continuer à dire ça, c'est proprement, c'est hors sol.

Je ne comprends pas comment on peut, euh, on peut dire ça. On dirait que ces gens qui, les gens qui prônent ces études, qui mènent ces études ne vivent pas dans la vraie vie. Alors que ce qui nous rend malades rend malades pas mal de gens, mais d'une autre façon, de façon plus lente, plus retardée. Mais c'est tout.

C'est la seule différence. Et d'après vous, pourquoi est-ce que la SQM a-t-elle si souvent été présentée comme un trouble psychologique en France ? Parce que c'est plus facile. Au, au lieu de remettre en cause l'autorisation qu'ont les grandes entreprises de mettre sur le marché des produits pas forcément bons pour la santé, voire même nocifs pour la santé, plutôt que de remettre ça en cause, qui serait quand [00:12:00] même assez impactant sur le commerce, bah c'est facile de nous, ben de nous faire taire quoi.

Enfin, faire taire, de ne pas nous donner la parole. Et la psychiatrisation, c'est ce qu'il y a de plus facile. Quand on sait pas de quoi il s'agit, on psychiatrise comme ça. Les migraineux ont été psychiatrisés pendant des, des siècles avant que la migraine soit reconnue. Ça fait pas longtemps que la migraine est reconnue.

J'ai fait un diplôme de neuro-ophtalmologie il y a de nombreuses années et j'avais été étonnée de voir que la classification des maux de tête était récente, très récente. Euh, je saurais pas vous dire exactement, mais c'est, c'est à peu près l'âge de mon fils quoi . C'est la classification officielle des maux de tête. Alors qu'avant, c'était, euh, un peu n'importe quoi. 

Aaron Goodman: Il y a aussi d'autres maladies qui, qui ont-- faisaient partie de la même phénomène, non ? La sclérose multiple, le, le Lyme et [00:13:00] fibromyalgie. Est-ce que vous pourriez parler de ça aussi? Parce que ces maladies ont été stigmatisées ou psychologisées aussi. 

Christine Malfait-Regnier: Oui, alors, il se trouve que le syndrome de fatigue chronique vient d'être reconnu. Simplement, il n'y a pas le même problème commercial. C'est-à-dire que les personnes qui en souffrent ne peuvent pas dire : « C'est à cause de ça. » C'est-à-dire que, voilà, on commence à avoir des idées sur la cause, mais on peut pas mettre en cause un produit particulier, une entreprise particulière. Alors que nous, si, nous, on sait.

Moi, par exemple, je suis surtout sens-- enfin, le plus sensible, c'est aux phtalates. Les phtalates, il y en a dans des tas de choses. Je peux les reconnaître et, et on sait que ce sont des produits nocifs pour tout le monde d'ailleurs. Alors que les, les gens, les personnes malades de, du syndrome de fatigue chronique.[00:14:00] 

Ne réagissent pas à des produits spécifiques, non ? Ni comme les électrosensibles qui peuvent dire que l'augmentation des antennes relais, du Wi-Fi, tout ça, les, les rendent de plus en plus malades. Et là aussi, c'est un problème de commerce. Ils, ils s'opposent à cette prolifération des ondes dans tous les domaines.

Donc c'est un problème commercial comme nous avec les produits chimiques, ce qui n'est pas le cas du syndrome de fatigue chronique. 

Aaron Goodman: Mais pourriez-vous peut-être m'expliquer ça un peu ? Est-ce que les chercheurs en France sont influencés par la commerce? 

Christine Malfait-Regnier: On ne sait pas. On cherche des liens d'intérêts, enfin, des conflits d'intérêts, on le cherche. On ne va pas en parler, là, on est sur une piste. Mais effectivement, on peut se demander si c'est pas à terme... Alors, c'est peut-être, ce sont peut-être des conflits d'intérêts directs ou indirects, c'est-à-dire que éventuellement, des laboratoires pourront se positionner pour nous proposer des traitements à titre psy, faire de l'argent de cette façon.[00:15:00] 

On peut se demander si ça ne va pas déboucher là-dessus. Est-ce que c'est le cas en France, qu'il y a des chercheurs qui focus sur notre maladie, qui ne nous impliquent même pas ? Si, si. Non, enfin, les études, c'est uniquement sur les symptômes, enfin les malades qui se-- dont-- enfin, qui disent que leurs symptômes sont attribués à des facteurs environnementaux, donc les chimicosensibles et les électrosensibles.

Aaron Goodman: Les études sont vraiment focalisées sur nous. Est-ce qu'il y a une règle pour mieux comprendre que ce n'est pas une maladie psy-psychologique? 

Christine Malfait-Regnier: Non. Les personnes qui ont eu des consultations pour être-- avant d'être incluses dans ces études, euh, nous ont fait voir les comptes rendus de leurs consultations.

C'était a priori psychiatrique immédiatement, euh, psychologique ou psychiatrique, mais immédiatement. La dépression était-- enfin, la dépression... L'état dépressif dans laquelle se trouvait la personne qui avait plus de travail, qui n'avait pas de logement décent, donc c'était une horreur. [00:16:00] On n'attribuait pas ça à son environnement.

C'était-- elle était juste dépressive. Le reste n'avait pas d'importance. J'en ai vu deux. Ça nous a choqués parce que le diagnostic était posé d'emblée de jeu, enfin tout de suite, d'emblée, psychiatrique, sans chercher à savoir... Alors, dire par exemple qu'une personne est anhédronique. Oui, d'accord, effectivement, elle est anhédronique, mais c'est logique puisque avec ce qu'elle vit, elle ne peut pas se sentir bien.

Et c'est pas la cause principale, c'est une conséquence. Mais là, c'est pas du tout envisagé dans les études françaises. 

Aaron Goodman: Est-ce que c'est le cas que quand on parle de ces études-là, que les chercheurs ont une formation et une spécialisation dans ce domaine et ça limite leur, leur capacité de voir autre

Christine Malfait-Regnier: On ne sait pas, d'ailleurs. On n'arrive pas à savoir. Moi, je ne les ai pas rencontrés. J'ai, j'ai essayé d'établir un lien avec l'un des, des médecins et il ne m'a pas répondu [00:17:00] alors que très souvent, on me répond. Par contre, ce qui est très paradoxal, c'est que de nombreux membres de notre association ont consulté en psychiatrie d'eux-mêmes ou envoyés par leur médecin traitant.

Et la plupart des psychiatres qu'ils ont consultés leur ont dit : « Écoutez, nous, on n'y peut rien. Votre maladie n'est pas psychiatrique, donc nous, on ne peut rien. On peut juste vous aider à, ben voilà, quand vous vous déprimez trop ». Mais, euh, et alors, je, je n'ai pas recueilli personnellement ces comptes rendus de consultation, mais plusieurs membres de l'association nous ont dit ça : « Ce n'est pas psychiatrique. Mon psychiatre ne peut rien pour moi ». 

Aaron Goodman: Et est-ce que les associations en France, euh, y compris SOS MCS, ont rebuté, ont confronté ces théories?

Christine Malfait-Regnier: Très peu de personnes qui ont des capacités à faire quoi que ce soit. Je voulais écrire carrément que tout le monde écrive aux [00:18:00] psychiatres locaux pour leur demander ce qu'ils en pensaient, mais on n'a pas pu le faire.

Il y a beaucoup de choses qu'on n'a pas pu faire justement par manque de moyens humains. Mais c'est, je comprends.

Aaron Goodman: Quel impact cette approche a-t-elle eu sur les personnes atteintes et sur leur accès aux soins?

Christine Malfait-Regnier: C'est catastrophique. Alors l'ac-l'accès aux soins, de toute façon, est toujours est, a toujours été très difficile. Ça ne l'a pas, euh, ça ne l'a pas aggravé, il était très difficile. Mais par contre, sur le moral des gens, oui. Actuellement, une jeune femme diabétique a eu des, de gros problèmes parce qu'on a décidé d'office qu'elle avait un psy, un problème psychiatrique d'anorexie. C'était pas du tout le cas, mais on, on a décrété qu'elle avait de l'anorexie.

Voilà. Donc elle se bat. Bon, elle est très en colère et elle est très battante, donc elle se bat actuellement, mais, euh, ça peut aller jusque-là, c'est-à-dire de faux diagnostics psychiatriques. [00:19:00] Elle n'a jamais été anorexique, elle l'est encore moins alors qu'elle est heureuse en couple. Donc franchement, c'est, c'est, c'est d'une grande stupidité.

Aaron Goodman: Est-ce que c'est une personne qui vit avec le SQM?

Christine Malfait-Regnier: Oui, oui, bien sûr, depuis qu'elle est jeune. Et elle n'a jamais été aussi bien dans sa vie. Elle a retrouvé sa famille, elle a retrouvé-- elle a un ami qui est extrêmement, euh, attentif et battant aussi, qui, qui se bat pour l'aider. Donc aucune raison qu'elle ait des problèmes psychiatriques maintenant.

Avant, oui, mais elle était très dépressive avant, c'est évident. Maintenant, c'est une battante. Et donc, mais comme elle a eu des problèmes, euh, ce, ce, à la suite d'un rhume, elle avait des problèmes pour s'alimenter, on a décidé qu'il fallait l'inscrire dans un groupe d'anorexiques. Ce qui est un scandale absolu dans son cas. Alors heureusement, elle peut se battre, mais tout le monde ne le peut pas. Oui. 

Aaron Goodman: Si on va au médecin, par exemple, et [00:20:00] si elle nous donne des médicaments psychiatriques, ça peut avoir un effet négatif aussi si on n'a pas besoin.

Christine Malfait-Regnier:  Bien sûr, ça peut. Et puis, euh, enfin, je, je connais pas bien les médicaments psychiatriques, mais, euh, enfin, ça, ça peut éventuellement masquer des symptômes.

Mais bon, le problème n'étant pas là, ça ne changera pas l'environnement des personnes qui vivent, par exemple, dans un milieu très pollué, dans une-- qui ne peuvent pas ouvrir leurs fenêtres pour aérer. Euh, elles seront juste plus, pff, plus ensucrées, mais c'est tout. 

Aaron Goodman: Est-ce que ça contribue à l'isolement des personnes atteintes de, de la SCEM

Christine Malfait-Regnier: Bien sûr. L'isolement est, est la, est l'une des pires choses. Même moi qui ai un travail, qui peux participer à des réunions, je peux faire des tas de choses. Malgré tout, je suis bien plus isolée qu'avant. Ma vie n'était pas du tout la même [00:21:00] avant. Et d'ailleurs, c'est aussi pour ça que je m'engage plus dans des tas d'associations.

Enfin, je suis plus active dans, dans des associations parce que je ne fais plus de grandes invitations comme avant. On est extrêmement isolé et les gens ne comprennent pas toujours, même les proches ne comprennent pas toujours. Quelquefois, ben, il leur arrive de, ah, d'avoir un shampoing insupportable. En fait, ça rend toute vie compliquée, toute vie quotidienne compliquée et, et forcément, il y a une, un isolement qui se crée de plus en plus.

Aaron Goodman:  Et j'aimerais savoir peut-être, euh, le phénomène de l'augmentation de la psychologisation, est-ce que ça a-- augmente l'isolement?

Christine Malfait-Regnier: Quand on a un petit peu repoussé des invitations, les autres gens, enfin les autres personnes, ben, ne nous invitent plus. Alors ça aggrave l'isolement et j'ai l'impression, vu de, de l'extérieur, que ça aggrave le retentissement de la chimicosensibilité.

Ça aggrave aussi des troubles. [00:22:00] Par exemple, une personne qui est isolée, ben, ne va peut-être pas faire la cuisine comme d'habitude, elle va peut-être restreindre son alimentation et ça peut aussi aggraver son état général. Il y a tout un phénomène d'aggravation que je note chez certaines personnes et qui est très inquiétant.

Il y a des personnes que je connais depuis quinze ans et elles vont de plus en plus mal. Alors que, bah, elles, elles ont tous fait tout ce qu'il fallait, tout ce qui était dans leur possible pour améliorer leur état. Bien entendu, elles font très attention à des tas de choses, mais malgré tout, elles s'aggravent.

Aaron Goodman: Est-ce que vous attribuez ça à la psychologisation ? 

Christine Malfait-Regnier: 'Fin, ça, ça n'aide pas, de toute façon. L'isolement et la psychologisation, oui, bien sûr. Mh. Mais l'isolement, ça compte énormément. Parce que communiquer par mail ou par téléphone, pff, c'est bien, mais c'est un peu juste.

Aaron Goodman: Et en termes de la psychologisation, est-ce que ça contribue à la stigmatisation des, [00:23:00] des personnes atteintes

Christine Malfait-Regnier: Bah, imaginez, quand les médecins font une recherche Internet et tombent sur ces études, euh, nous attribuons nos symptômes aux facteurs environnementaux, bah voilà. Bah, pour eux, c'est d'une grande évidence. Et d'ailleurs, on a remarqué que de plus en plus dans les centres hospitaliers, ils sont au courant de cette étude.

Aaron Goodman: Il y a un effet, vous dites, quand on va à un médecin, c'est fort probable qu'elle a lu les rapports qui, qui disent que c'est une maladie psychologique. Et ça a un impact sur le traitement qu'on va recevoir?

Christine Malfait-Regnier: Bah oui, bien sûr. Alors, les médecins, je ne sais pas, mais les centres hospitaliers, oui. Et les centres de pathologies professionnelles, ils l'ont lu, ça, c'est sûr.

Et ça, ça oriente leur, leur diagnostic, leur prise en charge et le traitement prescrit. Les médecins, les médecins généralistes, je ne sais pas. Quand même, certains écoutent leurs patients, heureusement. On a des [00:24:00] médecins qui sont à l'écoute. Même s'ils ne savent pas de quoi il s'agit, ils écoutent. Mais ça, c'est encourageant.

Aaron Goodman: On espère que aussi les chercheurs écoutent et discutent avec nous, non? Mais ça arrive souvent qu'ils nous parlent-- qu'ils parlent pas avec nous. Est-ce que vous voyez ça? Vous apercevez ça aussi?

Christine Malfait-Regnier: Bien sûr. Mais en fait, la recherche en France, c'est très compliqué parce qu'il faut avoir des financements. Le chercheur ne peut pas faire une recherche comme il veut. Il faut d'abord qu'il ait trouvé le financement. Et puis après, il fait sa recherche. Et le financement, bah, ce sont des-- voilà, c'est la Fondation pour la recherche médicale, c'est l'ANCES. Donc ce sont ceux qui financent les fameuses études de psychiatrie actuelles.

Mais c'est très compliqué. J'essaye de, de me rapprocher de laboratoires participatifs. Je suis sur plusieurs pistes actuellement, mais c'est d'un compliqué pour arriver à, comment dire, oui, arriver à se raccrocher à une étude réelle [00:25:00] sur notre pathologie, c'est, c'est difficile. Les chercheurs ont peu de latitude en France.

Aaron Goodman: On peut avoir l'angoisse, mais ça veut pas dire que c'est une maladie psychologique, non? 

Christine Malfait-Regnier: Bien sûr. Il y a plusieurs choses. Donc les, ces fameux récepteurs, il faut dire que ce sont des récepteurs d'alerte. Ça permet par exemple à un animal, il sent une odeur, il sait qu'il doit fuir. Ben nous, c'est pareil.

En fait, moi, quand je sens une odeur, je-- avant, quand je sentais le gaz, je dis : « Ah, ça sent très fort le gaz ». Donc pour moi, c'était inquiétant, mais en fait, non. Ça sentait juste un petit peu le gaz et moi, je l'avais bien repéré. On repère des signaux qui sont des signaux d'alerte, mais on, on les repère trop, trop trop longtemps, tout le temps.

Donc ça, c'est la période d'hypersensibilisation et donc forcément, comme on est en alerte générale, c'est épuisant. C'est-à-dire que toute la journée, c'est, c'est comme si on était agressé toute la journée. Puis, quand cette période se termine, mais apparemment, ce n'est pas le cas pour tout le monde, c'est moins [00:26:00] angoissant.

Simplement, on a quand même une maladie chronique pour laquelle il n'y a pas de traitement et c'est quand même normal qu'on soit inquiet, au moins anxieux et que ça déprime d'avoir ce type de maladie. Comme le diabétique qui vient d'apprendre qu'il est diabétique et qu'il a besoin d'insuline à vie.

C'est tout. C'est secondaire, l'angoisse, mais c'est tout. L'angoisse et la dépression sont secondaires, bien entendu. Mais comme toute maladie, dans toute maladie grave, surtout qui n'a pas de traitement et qui n'est pas reconnue. On a vraiment tout ce qu'il faut pour pas être bien quoi. 

Aaron Goodman: Comment les médecins, les personnes atteintes et des groupes comme SOS MCS s'oppose-t-ils cette psychologisation?

Christine Malfait-Regnier:  On a très peu de moyens, sauf à prouver que, ben non. On a quelques personnes dans l'association qui ont les idées très claires, qui peuvent expliquer à leur médecin ce qu'elles ressentent et tout, et qui ont été crues par leur médecin. Il y en a quelques-unes. Alors, il se trouve aussi que, comme dans [00:27:00] toute population, les, les membres de l'association, euh, peuvent avoir des problèmes psy-psychologiques associés, peuvent avoir eu des traumas dans leur enfance, peuvent être complotistes, peuvent...

Enfin, c'est, on, on, on est pareil que dans la population générale. Il n'y a pas de raison qu'il y ait pas de gens qui aient des problèmes ou alimentaires ou psychiatriques aussi. Et, euh, je parle d'alimentaire parce que j'ai remarqué que les personnes qui s'aggravaient beaucoup avaient des problèmes alimentaires sévères.

Et est-ce qu'elles ne les auraient pas eus, peut-être à un moindre niveau, même si elles n'étaient pas devenues chimicosensibles ? Peut-être. En fait, c'est, c'est, notre population de, n'est pas homogène du tout. Ça me navre chaque fois qu'on dit : « Ah, mais les chimicosensibles n'aiment pas ça. » Ben non. « Ou ne supportent pas ça.

Ben non, je suis pas d'accord. On est différents, en plus différents avec notre exposome. On n'a pas tous le même [00:28:00] exposome. On n'a pas tous la même, le même tempérament. Donc forcément, on ne réagit pas forcément de la même façon à tout. 

Aaron Goodman: Alors, si quelqu'un vous dit que l'SQM, c'est un produit, c'est un résultat de trauma en enfance, que direz-vous

Christine Malfait-Regnier: Je dis que c'est d'une grande stupidité parce qu'un Français sur six a eu des traumas dans l'enfance. Non. Et puis alors, par contre, je travaille beaucoup avec les associations environnementales, Générations Futures, qui travaillent contre les pesticides. Et en fait, il y a tellement de problèmes de pollution qu'on voit pas pourquoi on serait les seuls à ne pas être touchés par les problèmes de pollution.

Donc, ça devient extrêmement idiot de dire que nous, non, pas du tout. Nous, c'est absolument pas les pollutions environnementales. Mais alors, par contre, tous les autres, toutes les autres personnes, plus de diabète, plus de cancer, plus de maladies chroniques, plus de maladies [00:29:00] intestinales inflammatoires, rhumatismales inflammatoires.

Tout ça, il y a une augmentation de ces pathologies et surtout, elles surviennent à des âges précoces, voire des polyarthrites rhumatoïdes à vingt ans. Voilà, si vous voulez, pourquoi nous, on serait les seuls épargnés par la pollution ? Enfin, ça paraît d'un ridicule. 

Aaron Goodman: Qu'est-ce qui doit changer dans les soins de santé et la formation médicale?

Christine Malfait-Regnier: La formation en santé environnementale a commencé en France fin 2025. Donc ça a moins d'un an. Vous vous rendez compte ? C'est-à-dire que le médecin en sait en général moins que nous sur les polluants, mais beaucoup moins que nous. Et c'est un vrai scandale. Alors deux choses : que les médecins écoutent toujours leurs patients avant de poser un diagnostic et donc se forment en santé environnementale, alors que leur formation jusqu'à présent est très très réduite.

Les premières formations datent de moins d'un an en France. Je ne sais pas pour les autres pays. La [00:30:00] plupart des malades en connaissent bien plus que sur les problèmes de santé environnementale. Quelle place les personnes atteintes de SQM devraient-elles avoir dans la recherche et les politiques publiques

Ben elles devraient être patients partenaires, patients formateurs. On peut expliquer des tas de choses. Et on pourrait tout à fait, alors, former des médecins, évidemment, enfin ou participer à la formation des médecins. On pourrait tout à fait participer à des recherches. Si elles n'étaient pas trop orientées, ce qui est le cas actuellement, ça serait tout à fait possible.

Et aussi pour aider les prises en charge des personnes hospitalisées, par exemple. Alors moi, j'essaie, hein, de participer, mais c'est toujours à distance. J'ai dû, par exemple, écrire plusieurs fois des services de psychiatrie où des personnes avaient été hospitalisées d'office alors qu'elles n'avaient que des problèmes de chimicosensibilité.

Et c'était au moins pour les faire sortir. Donc là, il a fallu contacter le médecin. Bon, ça s'est souvent bien passé, mais ça [00:31:00] suffit pas. On peut pas faire du cas par cas. C'est vraiment tragique quand ça, ça arrive, non ? Oui, tout à fait. Et est-ce que ça arrive souvent ? Est-ce que c'est un résultat de ce phénomène qui augmente la psycholisation de la SQM

Peut-être. Alors, on ne le sait pas toujours. Par exemple, une adhérente dont je n'avais pas de nouvelles depuis plus de six mois, oui, euh, vient de recontacter l'association. Elle avait été hospitalisée en psychiatrie. Elle va bien plus mal qu'avant, à tous les niveaux. Elle est électro-électrosensible et chimicosensible.

Et ça va de plus en plus mal. Elle, elle a quand même voulu, quand on lui a proposé l'hospitalisation en psychiatrie, elle a accepté. On était plusieurs à lui déconseiller. Elle a accepté et donc elle va très mal. Alors probablement, effectivement, ça va dans, dans le même sens que ces études de psychiatrie.

Aaron Goodman: Est-ce que ça peut arriver sans que la personne atteinte de SQM ne donne pas la permission ? 

Christine Malfait-Regnier: Bien sûr. C'est arrivé plusieurs fois. [00:32:00] J'ai dû intervenir  plusieurs fois pour faire relâcher des personnes hospitalisées en psychiatrie d'office, sans leur consentement. Mh. C'est d'ailleurs pour ça que je continue à travailler parce que je suis déjà âgée.

Mais le fait d'être médecin permet, même si je ne suis qu'ophtalmologue, permet de contacter d'autres médecins. Sinon, ils ne-- déjà qu'ils ne nous répondent pas beaucoup, mais sinon, ils ne répondent pas du tout. Ils vous écoutent. Aux interventions. Elle vous écoute. Un peu. Un peu. Est-ce que ça arrive plus souvent qu'avant

Le problème aussi, c'est que certaines personnes sortent des radars. On n'en entend plus parler pendant un certain temps. Et malheureusement, le cas de cette adhérente, je m'étais— je pensais bêtement que si elle ne donnait pas de signes, c'est que ça allait mieux. Au contraire, c'est parce que ça allait plus mal. Donc on ne peut pas savoir. On n'a pas de décompte [00:33:00] en France. 

Aaron Goodman: Et est-ce qu'il y a des évolutions ailleurs qui peut-être vous donnent de l'espoir ? Ce qu'on voit au Canada. C'est-à-dire qu'il y a une équipe qui peut faire des études, qui peut faire des actions, qui peut coordonner, qui a un certain pouvoir.

Nous, on est en France, on est totalement sans aucun pouvoir, sans réelle efficacité. Parler de l'Association environnementale de Québec. Oui, bien sûr. Elle peut agir à différents niveaux : conseils, soutien, mise en route d'actions et puis donner des idées aux autres associations internationales, à l'international.

Mais malheureusement, on n'a pas du tout ça en France et apparemment, on n'a pas du tout ça dans d'autres... Peut-être en Espagne, mais je ne sais pas exactement. L'association a l'air un peu plus costaud. En France, nous avons quelques avocats qui s'occupent de santé environnementale. Ça ne marche pas pour les chimicosensibles, [00:34:00] ça marche un peu mieux pour les électrosensibles, mais c'est tout.

On n'a pas réussi à trouver un cabinet d'avocats qui veuille bien prendre notre cause. On a essayé en 2020, mais c'était au moment du COVID et c'était une très mauvaise période et ça n'a pas marché du tout. 

Aaron Goodman: J'ai eu la chance de visiter la France. C'est un pays clairement magnifique. Et pensez-vous que les gens qui ne sont pas en France ont la vue, peut-être une fausse vue, que la France, c'est un pays sans pollution, où c'est tout beau partout et c'est tout bio.

Christine Malfait-Regnier: Que pensez-vous de ça ? Et peut-être attaché à ça, que peuvent apprendre les autres pays de l'expérience française ? L'expérience française, elle est assez nulle. Mais par contre, je ne sais pas si tout le monde pense que la France, c'est... Si, j'ai été étonnée d'apprendre. J'ai des amis qui me disaient : « Non, mais il n'y a pas de [00:35:00] problème avec les captages d'eau en France

C'était il y a un an. On sait maintenant que la grande majorité des captages d'eau a été fermée à cause des pollutions. Mais ces amis-là me disaient : « Non, non, non, tout va bien. Tu te fais du souci pour rien ». Malheureusement... Moi, par contre, je connais les problèmes de pollution, justement grâce à ces associations environnementales dans lesquelles je suis depuis très longtemps, mais très très très longtemps. Je suis au courant. 

Aaron Goodman: Pourriez-vous peut-être brièvement noter les plus grandes sources de pollution ou les, les sources de pollution qui, qui font partie de cette maladie ? Est-ce que c'est le pesticide ? Est-ce que c'est la pollution d'air ? Est-ce que c'est les produits parfumés, les produits de nettoyage? Que pensez-vous ? 

Christine Malfait-Regnier: Alors, ben, c'est les produits de l'industrie chimique en général. Toute l'industrie chimique. Et en fait, tous ces produits du quotidien qui ne sont pas [00:36:00] indispensables, qui ont envahi les maisons et qui ne sont pas indispensables et qui sont extrêmement polluants. Tous les produits. J'en parle à mes patients, je leur parle de leur shampoing, leur après-shampoing, leur laque, une multitude de produits qui sont extrêmement polluants, déjà.

Et puis, bien entendu, les pesticides et la non-protection. Et pas mal de personnes sont contaminées aussi dans leur travail parce qu'il n'y a pas toujours de, de protection suffisante pour les gens qui travaillent dans certaines industries. Le bâtiment, les hauts fourneaux, l'extraction, enfin les-- tout ce qui est extraction.

Mais alors, moi, je ne parle pas des grandes pollutions en général. Je parle aux gens essentiellement des pollutions qu'ils peuvent éviter eux-mêmes, chez eux. C'est plus facile. Et maintenant, nous avons des applications pour tester les produits avant de les acheter. J'ai ça depuis très peu de temps et j'en use et j'en abuse.

Je donne ça à tous mes patients pour les alerter et pour qu'ils améliorent leur quotidien et celui de leurs enfants, [00:37:00] bien sûr. Et, et peut-être dernière question. J'ai l'impression que le système de règlement d'approuver des produits chimiques sont plus strictes en Europe que l'Amérique du Nord. D'après vous, ils sont assez, assez stricts

Non, pas du tout. Non, non, c'est une catastrophe intégrale. La majorité des produits devraient être interdits d'utilisation. La majorité. C'est une autre association qui travaille sur ce sujet : Raison, environnement, santé. Quand un, un produit est interdit Les industriels mettent à la place un produit proche.

Ils ont toute une famille et on attend. Il faut dix ans pour que le produit soit à nouveau interdit, puis on recommence et on recommence. Et en fait, on a toujours le même risque. Donc non, non, c'est une catastrophe. Alors, je ne sais pas en Amérique du Nord, mais enfin, en Europe, c'est catastrophique. Le, le règlement REACH qui était censé améliorer tout ça, il lui faudrait cinq cent ans s'il voulait passer en revue tous [00:38:00] les produits qui sont envisagés, qui sont utilisés et envisagés par les industriels.

Donc, il est totalement inefficace. Ah non, c'est, c'est affreux. C'est pour ça que je de-demande, je dis à mes patients : diminuez ce que vous utilisez, vous ne pouvez faire que ça. 

Aaron Goodman: Vous venez d'écouter The Chemical Sensitivity Podcast. Je suis Aaron Goodman, le créateur et animateur du podcast. The Chemical Sensitivity Podcast est créé par et pour la communauté des personnes atteintes de la sensibilité chimique multiple.

Le podcast bénéficie du soutien de la Marilyn Brachman Hoffman Foundation et des personnes qui nous écoutent comme vous. Si vous souhaitez soutenir le podcast, rendez-vous sur listen.chemicalsensitivitypodcast.org. Votre soutien nous aide à continuer de produire le podcast et à mieux faire connaître la sensibilité chimique [00:39:00] multiple.

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Merci de votre écoute. The Chemical Sensitivity Podcast et son site web sont l'œuvre d'Aaron Goodman et sont rendus possibles grâce au financement de la Marilyn Brachman Hoffman Foundation, qui soutient les efforts visant à informer les médecins, les scientifiques et le grand public sur la sensibilité chimique multiple.

Les contenus, opinions, conclusions, déclarations et recommandations présentées dans le podcast et sur le site web ne [00:40:00] reflètent pas nécessairement les points de vue de ces organismes de soutien.